Este domingo Roldán será una de las sedes de la Barrileteada Nacional que tiene como fin visibilizar las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes.
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Este domingo 27 de octubre tendrá lugar en el Paseo de la Estación de la ciudad de Roldán una nueva edición de la gran Barrileteada Nacional que es organizada aquí por la asociación civil Padres Autismo Roldán y que a nivel país tiene el impulso del dr. Rubén Omar Sosa.
Trabajando permanentemente por lograr la inclusión y el respeto por los chicos con Trastornos del Espectro Autista (TEA), esta jornada tendrá como uno de sus objetivos el poder visibilizar esta problemática para poder hallar alternativas que permitan mejorar la calidad de vida.
El slogan “Yo soy el 100%” tiene como meta principal la concientización sobre las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, que son aquellas que cuentan con una prevalencia (total de casos de una enfermedad existentes en un momento dado en una población dada) menor a una persona cada dos mil habitantes; o dicho de otro modo, afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
Dichas enfermedades no poseen interés del mercado científico y farmacéutico, estando además fuera de las políticas de salud pública de los diversos estados, por lo que existe un escaso tratamiento y una carencia de redes de apoyos a los individuos que las padecen.
Sin embargo, debido a la cantidad de enfermedades raras ciertas, que se estima hoy entre 5 a 7 mil, de las cuales unas 4 mil no poseen tratamientos curativos, se calcula que en su conjunto superan holgadamente el 25% de las enfermedades existentes. La mayoría de ellas son por causa de defectos genéticos, aunque también hay por exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer, e incluso manifestándose en la adultez como alergias e infecciones.
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