Una excelente noticia es la que podemos confirmar y es la noticia que todos queríamos escuchar desde el ámbito judicial ya que la jueza que tiene a cargo la demanda falló a favor de la familia de Nina Trueno para que la firma de medicina prepaga se haga cargo del costoso medicamento que necesita para mejorar su calidad de vida.
Este medicamento se trata de Zongelsma, al que se lo considera como el fármaco más caro del planeta ya que su valor asciende a los u$s 2,1 millones. Zongelsma es el nombre comercial de Onasemnogene abeparvovec-xioi y consiste básicamente en una terapia génica que introduce una copia normal del gen mutado a través de un virus adenoasociado permitiendo la fabricación de una proteína.
Esa mutación génica, en el gen SMN1, es la responsable de la Atrofia Muscular Espinal tipo 1, considerada como una de las “enfermedades raras” y que originan debilidad muscular progresiva que puede derivar en problemas en la realización de los movimientos voluntarios y la ventilación pulmonar.
La aplicación, única y por via intravenosa, debe efectuarse antes que los niños cumplan 2 años de edad, aunque en el caso de Nina tiene un plazo de un mes más, es decir hasta fines de mayo, para poder recibir este medicamento propiedad del laboratorio multinacional Novartis y debe ser traído del exterior.
Compartimos la palabra de Verónica Gómez, la mamá de la pequeña roldanense, quien con suma expectativa recibió la noticia de este paso enorme y aguarda ahora que se cumpla con el fallo para poder efectuar la citada aplicación.
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