ROLDÁN: LA HISTORIA DE SARITA Y LA EMOTIVA CAMPAÑA «CONTALO» PARA VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD DE KRABBE
En el marco del mes de concientización y ante la proximidad del Día Internacional de esta patología poco frecuente, Inés y Horacio compartieron la experiencia que viven junto a su pequeña hija. Acompañados por el equipo médico y terapéutico que asiste a la niña a diario, convocan a romper el silencio, difundir información y reclamar diagnósticos tempranos.
Cada año, durante el mes de septiembre y de cara a su conmemoración internacional en el último sábado del mes, se multiplican las iniciativas para visibilizar la enfermedad de Krabbe, una leucodistrofia de origen genético poco frecuente que compromete de manera progresiva el sistema nervioso central y periférico. En este marco, una familia de la ciudad de Roldán decidió abrir su corazón y compartir su testimonio bajo una premisa transformadora: "Contalo".
La doctora Inés Ateca y su esposo Horacio atraviesan esta realidad junto a su hija Sarita. Según relataron sus padres a través de una emotiva pieza audiovisual, la niña nació prematura y alrededor de los ocho meses de vida comenzaron a manifestarse los primeros signos clínicos que los alertaron y los impulsaron a realizar exhaustivas interconsultas. Finalmente, en diciembre llegó el diagnóstico certero: leucodistrofia variante enfermedad de Krabbe.
Desde entonces, el acompañamiento integral de la pequeña se transformó en una causa colectiva a través de lo que bautizaron con cariño como el "Team Sari". Este equipo interdisciplinario está conformado por su pediatra de cabecera, la Dra. Marina; su kinesióloga, Meli; especialistas en neurología, cuidados paliativos y personal de enfermería, quienes trabajan de forma coordinada para garantizar su máximo bienestar.
El abordaje diario está sustentado en un principio inquebrantable acordado entre los profesionales y la familia: la premisa de "no daño". Desde los 13 meses de vida, la labor kinesiológica se enfoca en cuidados posturales, motrices y respiratorios orientados a prevenir infecciones, evitar retracciones o contracturas musculares y alejar cualquier episodio de dolor, permitiéndole a Sarita disfrutar de sus horas de sueño, paseos y alimentación con la mejor calidad de vida posible. A todo este despliegue técnico, sus papás le suman el pilar más indispensable: la "amorterapia", el estímulo y afecto constante que la rodea día a día.
La campaña impulsada por la familia no solo busca acompañar y contener a otros hogares que transitan situaciones similares con enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF), sino también instalar un mensaje urgente de salud pública. Al tratarse de una patología genética, remarcan la necesidad de "contar" los antecedentes familiares en cada generación y visibilizar la importancia de que este tipo de leucodistrofias puedan incorporarse a los paneles de pesquisa metabólica neonatal en el país, lo que permitiría una detección precoz desde el nacimiento y el acceso oportuno a los tratamientos disponibles.
