Nuevamente la ciudad de Roldán y toda la región es llamada para un acto de solidaridad para ayudar a una niña que necesita reunir una millonaria cifra de dinero que le permita acceder a una medicación que le impedirá que su enfermedad continúe progresando.
Se trata de Nina, una pequeña que se acerca a cumplir 18 meses de vida y que precisa que antes de los 2 años se le aplique Zolgensma, un medicamento intravenoso que se suministra una sola vez en la vida y que detiene el avance de la Atrofia Muscular Espinal, que en el caso de Nina es de tipo 1, el más agresivo, y se conoce también como síndrome de Werdnig-Hoffmann.
Básicamente esta enfermedad afecta las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal debido a alteraciones cromosómicas y que impide el adecuado desarrollo del control del movimiento y de la fuerza muscular, y donde los afectados son susceptibles a infecciones y dificultades respiratorias. La función del Zolgensma es sustituir el gen SMN1, el cual es el comprometido por la enfermedad, para estabilizar los niveles de la proteína SMN.
La cuestión es que este medicamento es conocido como “el remedio más caro del mundo” debido a su valor de mercado que alcanza los u$s 2,1 millones, por lo que la carrera para reunir los fondos necesarios es ardua y a contrarreloj.
Sobre esta campaña dialogamos con Verónica Gómez, la mamá de Nina, quien nos narró cómo es la vida cotidiana de su hija y de los cuidados que requiere durante las 24 horas de cada día.
Para dar a conocer su historia y juntar el dinero han abierto en las redes sociales “Un Milagro Para Nina”, cuyos links y demás datos dejamos debajo de estas líneas para que todos colaboremos con esta causa. Cabe señalar que se prevé la realización de eventos para poder ayudar a la familia, tales como polladas, té canasta y urnas en comercios e instituciones.
- Facebook: https://www.facebook.com/unmilagroparanina
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Cuenta bancaria
- N° cuenta 718-354183/2
- CBU 0720718388000035418322
- Alias CABEZA.JARDIN.DUDA
- Banco Santander Río
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Eventos para colaborar
- 9 de octubre, 15 hs, Té Bingo Desfile Show en el SUM del Paseo de la Estación. Tarjetas a la venta a los cel. 341-5475635, 341-2476703, 341-3183261, 341-5820475
- 17 de octubre, 13 hs, venta de Arroz con Pollo, se retira en el club Defensores de Sportsman. Organizan Generación Malvinas Rosario y Centro de ex Combatientes en Malvinas. Reservas al 341-3190261 o al 341-3048476.
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